Les mots des présidents
Présidence d'Eric Magnier
SOSS, Association française pour la santé bucco-dentaire des personnes en situation de handicap a pour but la promotion de la santé orale des personnes en situation de handicap par le développement de la prévention et de l’accès aux soins.
Depuis maintenant de nombreuses années des acteurs régionaux se sont préoccupés de la problématique des soins bucco-dentaires chez les personnes en situation de handicap quel que soit leur déficience ou leur âge.
Pour cela l’association s’est fixé 5 objectifs :
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Fédérer les réseaux,
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Partager les expériences,
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Soutenir toute initiative,
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Promouvoir la recherche et la formation,
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Représenter les acteurs.
SOSS se veut être un pôle ressources, ayant pour priorité de fédérer les acteurs, leur apporter soutien et de faciliter les échanges et expériences entre acteurs de terrain.
C’est pourquoi elle a souhaité également que soit présent en son sein tous les représentants des acteurs qui œuvrent dans ce domaine :
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Réseaux et associations œuvrant pour la santé orale des personnes en situation de handicap
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Professionnels chirurgiens-dentistes
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Professionnels de santé et du médico-social
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Associations de personnes en situation de handicap
Cette représentativité permet que toutes les voix des bénéficiaires et des acteurs s’expriment ensemble sur les axes à mettre en place dans les territoires.
Notre réflexion est collégiale et est source d’enrichissement de tous ses membres.
L’ensemble des acteurs et des réseaux a besoin d’une volonté nationale de prise en charge de l’offre de soins chez les personnes en situation de handicap, en tenant compte d’un certain nombre de facteurs tels que :
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une codification des actes de soins bucco-dentaires adaptée
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la formation des professionnels de santé, des usagers, des accompagnants,
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une valorisation des bonnes pratiques,
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une coordination dans chaque territoire.
Faire en sorte que nos actions soient suivies d’effets et œuvrer ensemble, voilà mes souhaits.
Ensemble, nous aurons plus de force dans nos paroles et nos actes.
Eric Magnier
Président SOSS
Présidence de Michel Staumont
Le Dr Philippe GUYEZ, lors du dernier Congrès national SOSS de LILLE en octobre 2015, a souhaité quitter la Présidence de SOSS.
Je remercie Philippe pour son action passionnée au sein de notre association et pour avoir semé un certain nombre d’idées essentielles sur la santé orale des personnes en situation de handicap.
Le conseil d’administration m’a élu pour représenter SOSS. Je le remercie vivement de sa confiance
Depuis maintenant de nombreuses années des acteurs locaux se sont interrogées sur la problématique des soins bucco-dentaires chez les personnes en situation de handicap quel que soit leur déficience ou leur âge.
Très rapidement il fut évident que l’ensemble des acteurs devaient travailler ensemble afin de proposer un parcours de soin accessible.
Des réseaux d’accès aux soins bucco-dentaires tel que Handident, dont je suis également président, apparaissent comme des acteurs clés des réponses à apporter.
Avant cette date et parallèlement, en France, d’autres structures spécifiques, et acteurs motivés œuvraient déjà. Depuis d’autres réseaux ont vu le jour.
SOSS, association nationale, se veut être un pôle ressources, fédérateur des acteurs et réseaux existant et en devenir.
Son premier Président, le Dr Philippe GUYEZ, insiste, avec raison, sur la discordance qui existe entre la Loi – droit commun - et les aides ponctuelles qu’accorde l’État (ARS), ici ou là, à tel ou tel réseau, à telle ou telle structure spécifique et selon des critères parfois étonnants… Nous avons besoin d’une volonté nationale de prise en charge de l’offre de soins chez les personnes en situation de handicap, en tenant compte d’un certain nombre de facteurs tels que :
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la formation des professionnels de santé, des usagers, des accompagnants,
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une codification des actes de soins bucco-dentaires adaptée tenant à cette spécificité de formation et d’accueil des personnes concernées,
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une valorisation des bonnes pratiques.
Notre conseil d’administration est composé de l’ensemble des acteurs de la santé orale et des acteurs de l’accompagnement et de la représentation des personnes en situation de handicap : ce qui est, pour moi, une nécessité afin d’être crédible et performant.
Notre réflexion est collégiale et est source d’enrichissement des tous ses membres.
Faire en sorte que nos actions soient suivies d’effets, voilà mon premier souhait.
mon deuxième souhait est de voir s’étoffer le nombre d’adhérents à notre association, car tous ensemble, nous aurons plus de force dans nos paroles et nos actes!
SOSS est, et doit être, une représentation de la force et de la qualité des réseaux et acteurs sur l’ensemble de la France.
Michel STAUMONT
Président SOSS
Présidence de Philippe Guyet
Santé bucco-dentaire et handicap : un accès sous perfusion
En 2013, le Président de SOSS, Philippe Guyet, débutait son courrier au président de la République de la manière suivante: « Il est des sujets sensibles, pour ne pas dire conflictuels. La santé, et tout particulièrement la santé bucco-dentaire, en est un. Le handicap en est un autre. Que dire alors de la santé bucco-dentaire de la personne en situation de handicap ? » La santé bucco-dentaire des personnes handicapées était alors évoquée en tant que composante essentielle de la santé générale de toute personne et dont l’altération entraîne inévitablement des répercussions physiques, psychiques, sociales et économiques.
Santé générale et santé bucco-dentaire sont influencées par les déterminants sociaux définis par l’Organisation mondiale de la santé (OMS, 1998). Chez les personnes à besoins spécifiques, en raison de l’exclusion sociale, leur impact est très largement amplifié. La stigmatisation, l’étiquetage et le rejet de ceux qui sont différents sont à l’origine de cette exclusion. Ces problèmes peuvent être aggravés chez les personnes présentant des déficiences intellectuelles ou des problèmes comportementaux. Le manque de respect mutuel peut ainsi réduire l’estime de soi et conduire ces personnes à se sentir inutiles [1].
C’est pour toutes ces raisons que certains professionnels de la médecine dentaire se sont organisés, en partenariat avec les patients, leurs représentants et les différents professionnels médicaux, paramédicaux et médico-sociaux essentiels à la bonne prise en charge de ceux-ci. Ils ont été soutenus en cela par différentes structures institutionnelles comme les agences régionales de santé (ARS) qui leur apportent un soutien essentiellement financier, variable cependant selon les régions et les implications plus ou moins personnelles de chacun. Pour les autres, c’est la « pêche aux dons » ! Alors à quand un « Qui veut gagner des millions » ou un « Fort Boyard » pour l’accès à la santé des « z’handicapés » ? Quel message la société entend-elle nous faire parvenir en validant cette dichotomie de la santé pour les personnes en situation de handicap sous l’œil bienveillant du politique hésitant ?
Que faut-il en conclure lorsque les préconisations de ces groupements de bénévoles de terrain sont reprises dans les recommandations de bonnes pratiques édictées par le comité interministériel du handicap en date du 25 septembre 2013 et ne sont pas suivies d’effet ?
Les points essentiels à l’amélioration de cette prise en charge sont connus, reconnus et validés :
• formation des professionnels mais aussi des usagers eux-mêmes : « Il n’est plus acceptable que, dans un contexte de loi sur la discrimination fondée sur le handicap [2], de loi sur les droits de la personne[3] ainsi que d’évolution rapide des tendances démographiques de la population, les nouveaux confrères puissent obtenir leur diplôme dans l’ignorance de ces concepts pour la communauté qu’ils servent (Nunn et al, 2004) [4]. » C’est en ces termes que l’International Association for Disability and Oral Health a présenté ses recommandations pour construire un cursus de soins spécifiques lors de la formation initiale en odontologie.
Un processus de consensus impliquant les experts de trente-deux pays, dont la France, a permis de préciser les objectifs pédagogiques nécessaires dans ce domaine ;
• valorisation des bonnes pratiques ;
• rémunération des actes qui impliquent une formation appropriée ainsi qu’une durée plus longue des séances de soins dentaires.
Certaines ARS pallient aujourd’hui, selon leurs capacités et leur implication, aux difficultés d’accès aux soins dentaires des personnes handicapées. Ainsi, dans certaines régions, les réseaux de soins peuvent compenser les frais induits par les techniques de sédation consciente qui aident les patients à coopérer pour leurs soins dentaires et les surcouts liés à la spécificité des procédures de soins. Cependant, ces dispositifs ne sont pas nationaux, et par ailleurs, la codification des actes ne relève pas des prérogatives des ARS. De ce fait, les réseaux sont déjà informés que ces dérogations financières « alternatives » n’auront qu’un temps ! On peut d’ailleurs s’interroger sur le bien-fondé de la création de dispositifs « alternatifs » dans des domaines où la loi reconnait le droit commun ?
Que dire de l’offre indigente en termes de prise en charge sous anesthésie générale : « Pour l’anesthésie générale, un réseau ne peut se substituer aux pouvoirs publics et aux solutions de prises en charge en blocs opératoires clairement insuffisantes en Ile de France » (pour la prise en charge des soins des personnes en situation de handicap) [5]. Combien de régions peuvent-elles assurer la continuité des soins dentaires dans le cadre du droit commun, pour les personnes handicapées, les très jeunes enfants, les personnes âgées non autonomes ?
Bien évidemment le contexte économique ne se prête guère à des dépenses « supplémentaires » mais lorsque l’on sait les répercussions financières du retard ou de l’absence de prise en charge, directes – coût de pathologies plus lourdes et plus complexes, pathologies infectieuses induites, etc. (82 % des jeunes de moins de vingt-et-un ans fréquentant un établissement médico-social présentaient au moins un soin dentaire urgent non traité [6]) – ou indirectes – troubles du comportement avec retentissement sur la prise en charge, l’orientation, le nombre de professionnels impliqués, la pharmacopée, etc. – il devient raisonnable de s’interroger sur le coût du « non-soin » ?
Ces réflexions ne concernent pas qu’une minorité décroissante de familles concernées. En effet, la prévalence des handicaps de l’enfant n’a pas diminué. Elle est de 8 enfants pour 1000 naissances pour les handicaps neurosensoriels sévères, 3 sur 1000 pour les déficiences motrices, comme pour les déficiences intellectuelles sévères, 2,5 sur 1000 pour l’autisme et les psychoses, et 1,5 sur 1000 pour les déficiences sensorielles [7]. Les mesures demandées pour cette population, sont communes à d’autres groupes humains, en croissance, comme les personnes âgées atteintes de pathologies démentielles.
En 2015, dans un contexte de difficultés économiques qui impactent le système de santé, devons-nous continuer à ignorer les besoins des personnes qui ont échappé aux dispositifs mis en place pour la population générale ?
1- Santé orale des personnes en situation de handicap, comment réduire les inégalités – Denise Faulks – Éditions universitaires européennes
2- Disability Discrimination Act. The Disability Discrimination Act 1995. Her Majesty’s Stationery Office. London, 1995. www.disability.gov.uk/dda
3- Human Rights Act. The Human Rights Act 1998. Her Majesty’s Stationery Office 1998. London 1998. www.hmso.gov.uk/acts/acts1998
4- Nunn J, Boyle C, Thompson S, Wilson K, Developing an undergraduate curriculum in Special Care Dentistry Working Group of the Teachers Group of BSDH July 2004 http://www.bsdh.org.uk/guidelines.html
5- Bilans d’activité Rhapsod’IF 2011/2012/2013/…
6- Enquête PNIR 2004 CNAM revalidée en 2012 : plan de prévention Rhapsod’IF
7- Deuxième colloque national de SOSS – Marseille 2013